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    Les enfants autistes peuvent devenir des adultes intégrés

    Par L'Economiste | Edition N°:5543 Le 26/06/2019 | Partager
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    Gioele Merloni et une éducatrice pendant une session de thérapie organisée par le groupe Arcobaleno, qui propose une thérapie intensive précoce pour les enfants se trouvant sur le spectre autistique (Ph. Ti-Press/Pablo Gianinazzi)

    Des investissements précoces de 150.000 francs suisses (148.000 dollars US) par enfant permettraient d’économiser jusqu’à 15 millions de francs à long terme.

    LES enfants autistes peuvent être bouleversants par leur volonté de communiquer et leur difficulté à être compris.
     Les crises de larmes étaient fréquentes quand Gioele Merloni voulait manger uniquement du chocolat et des McNuggets. «Il vomissait tout le reste», se souvient sa mère, Maria Giulia Merloni. «Ça a duré un an. Il était impossible de dîner dehors parce qu’il se mettait à crier. Il ne voulait ni socialiser, ni parler, et se contentait de montrer des objets du doigt et de crier».

    Aider à communiquer avec
    le monde

    Tout a changé lorsque Gioele a intégré un projet pilote national de thérapie précoce intensive pour les enfants autistes, mené par le groupe Arcobaleno de la Fondation OTAF de Sorengo, dans le canton du Tessin en Suisse. Dans ce programme, les jeux et les exercices sont conçus pour empêcher les «mauvais» comportements qui n’ont pas encore pris racine et mettre en place de nouveaux qui aideront ces enfants à communiquer avec le monde.
    «Plus la maison est petite, moins il y a de briques; plus il est facile de la démolir et d’en reconstruire une plus solide», observe Veronica Mantegazza, chef du groupe Arcobaleno, pendant qu’un enfant de quatre ans joue aux cartes avec un éducateur spécialisé dans la même pièce. Le garçon apprend que chaque objet sur les cartes a un nom et reçoit des éloges lorsqu’il fait correspondre deux objets identiques.
    Gioele, âgé de cinq ans, est aussi passé par là. Pendant des mois, il a appris à parler, à établir des relations avec le monde extérieur et à jouer avec d’autres enfants. «C’était impensable il y a trois ans», affirme sa mère. Deux années de thérapie intensive lui ont changé la vie.
    «Maintenant, je suis beaucoup plus optimiste», ajoute-t-elle. «Je pense qu’un jour il sera capable de travailler et d’avoir une vie indépendante. Sans la thérapie précoce, cela aurait été impossible. J’ai passé d’innombrables nuits blanches parce que je ne supportais pas la peur».

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    Un dessin de Gioele Merloni, un garçon de cinq ans sur le spectre autistique. Deux ans avec le groupe Arcobaleno ont changé sa vie. Il a appris à parler, à tisser des liens avec le monde extérieur et à jouer avec d’autres enfants (Ph. Ti-Press/Pablo Gianinazzi)

    Dix ans auparavant, ces enfants auraient été traités pour des conditions différentes, tout en fréquentant des écoles spéciales. Le vent a tourné lorsque les bienfaits d’un traitement intensif avant l’âge de trois ans ont commencé à se faire connaître; il permet aux enfants autistes de fréquenter les écoles «ordinaires» et de mieux s’intégrer dans la société à l’âge adulte.
    Les frais pour ces deux années de thérapie peuvent monter jusqu’à 150.000 francs suisses (148.000 dollars), mais pour l’instant, c’est l’Office fédéral des assurances sociales suisse (OFAS) qui finance les cinq projets pilotes menés dans le pays.
    L’idée est d’investir maintenant pour épargner plus tard: le traitement continu pendant 50 ans pour un adulte autiste peut coûter jusqu’à 15 millions de francs suisses. L’OFAS essaie d’évaluer si ce traitement précoce peut améliorer l’indépendance à long terme, en améliorant les résultats scolaires et les opportunités d’emploi.

    Le diagnostic et la thérapie
    précoces cruciaux

    Pour l’instant, les résultats de ces projets pilotes sont encourageants. «C’est une expérience très positive; deux tiers des enfants autistes qui ont reçu un traitement intensif précoce peuvent maintenant aller à l’école régulièrement avec l’aide d’éducateurs spécialisés», explique le professeur Gian Paolo Ramelli, chef du service de neurologie pédiatrique de l’hôpital cantonal de Bellinzona. «Il y a dix ans, seulement 20% d’entre eux pouvaient aller à l’école».
    Le diagnostic et la thérapie précoces sont cruciaux car, selon les experts, les enfants de deux à quatre ans atteints des troubles du spectre de l’autisme ne parviennent pas à établir des liens neuronaux normaux pour l’interaction sociale, donnant lieu à une sorte de «cécité» sociale. 
    C’est pourquoi, depuis 2009, les pédiatres ont mis en place un nouveau système de dépistage dans le Tessin. «Nous avons un questionnaire à remplir lorsqu’on observe un comportement suspect», explique Gian Paolo Ramelli. «Si les soupçons sont confirmés, d’autres examens sont effectués afin d’établir rapidement un diagnostic. Nous devons intervenir avant l’âge de trois ans». La stimulation comportementale peut réorganiser la structure cérébrale, précise-t-il, mais il faut agir avant que les comportements ne deviennent automatiques».
    Le défi est «d’intervenir avant que l’enfant n’adopte un comportement inadéquat, en lui apprenant comment communiquer et se divertir», souligne Veronica Mantegazza. «Il s’agit de réduire les comportements problématiques grâce à des programmes pédagogiques et thérapeutiques qui impliquent l’orthophonie et l’ergothérapie, l’évolution des méthodes d’enseignement, l’analyse comportementale appliquée et la formation des parents, entre autres».
    De 9h à 15h30, cinq éducatrices s’occupent à tour de rôle de neuf enfants âgés de deux à quatre ans, au moins deux jours par semaine. «Nous travaillons avec la méthode de l’analyse du comportement appliquée, un ensemble de techniques basées sur les principes scientifiques de l’apprentissage et de l’action comme base de notre approche de l’autisme», précise Veronica Mantegazza. «Chaque enfant a un programme personnalisé».
    Un enfant essaie de résoudre un puzzle pour apprendre à s’amuser et à éviter les mouvements répétitifs. «Ici, nous aidons les enfants à acquérir des compétences qu’ils mettront en pratique plus tard dans des circonstances différentes», explique le spécialiste qui suivra son jeune patient lorsqu’il aura terminé le programme et commencé l’école. Certains des enfants, plus âgés, fréquentent déjà la maternelle quelques matins par semaine, aux côtés de spécialistes de l’intégration qui collaborent régulièrement avec les éducateurs du groupe Arcobaleno.

    Par Simonetta CARATTI

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